Vad är problemet och vad är åtgärder? Ja det beror på hur man ser och definierar ett symptom. Idag pratar vi ofta om ”spasticitet” som att det ”är” något – ungefär som en muskel eller en skelettdel. Men det finns inget ”spasticitets organ”. Istället behöver vi prata om ”spastiskt rörelsemönster” – ett sätt som man rör sig på när man saknar kontroll. Varför ska vi prata om spastiskt rörelsemönster? Jo för att åtgärderna blir helt annorlunda och bättre. Ett spastiskt RÖRELSEMÖNSTER i benen ser ut som en nyfödds gång när man håller upp dem: korsade ben, på tå, och utan höftsträckning och belastning på hela foten. Precis som det nyfödda barnet behöver barn med spastiskt rörelsemönster förändra, utveckla och förbättra sitt rörelsemönster. Vi får inriktningen ”förbättra” och sträva efter ”normal förmåga”. Barnet ska lära sig det som fattas – att belasta, att sträcka på höften att utåtrotera benen, med mera! Många nuvarande åtgärder berör inte själva problemet – rörelsemönstret. Botox försvagar barnet – det påverkar styrka. Vi vill inte försvaga barnen vi vill stärka dem. Låsta fotortoser minskar belastning och minskar ledrörlighet. Vi vill öka belastning och öka ledrörlighet. Att passivt föra ett liggande barns ben och bedöma ”spasticitet” säger lite om rörelsemönstret i stående – det bedömer motstånd mot passiv rörelse utan någon påverkan av tyngdkraften – inte hur rörelsemönstret ser ut när barnet är aktivt med gravitationens påverkan. De nuvarande vanligaste åtgärderna skulle om vi gav dem till normalutvecklade barn, försämra deras motorik. Vi målar upp ett ”hot” om att det kan bli ”ännu sämre” om vi inte låser foten eller försvagar muskeln. Men vad händer om vi tänker på rörelsemönstret? Att på alla sätt sträva efter förbättring, lärande, utförande av rörelser och på så sätt normalisera rörelsemönstret. Om jag lär mig de rörelser jag från början inte kan – då minskar eller till och med försvinner det spastiska rörelsemönstret. Det kan fortfarande finnas kvar ett motstånd vid passiv rörelse av benet men vad gör det när jag kan gå normalt?
Det jag lärt mig i klinisk verksamhet är att gånghjälpmedel på olika sätt förstärker eller förminskar det spastiska rörelsemönstret beroende av hur de är designade eller inställda. Här om dagen hade en liten kille olika storlek på rollator hemma och på förskolan. Gångmönstret var betydligt bättre med den mindre rollatorn. När vi minskade avståndet mellan handtagen på den större rollatorn så blev genast rörelsemönstret bättre. Ännu bättre kan det bli om man går helt rak. Så förutom att träna de rörelser som man inte kan – träna på att gå baklänges, stå med fötter utåtvridna, trycka med foten i golvet, så behöver vi tänka till om gånghjälpmedel och hur de påverkar rörelsemönstret. Vi behöver också bedöma och analysera rörelsemönstret. Vilka rörelser kan barnet ännu inte utföra? Till vilken grad? Vilka rörelser kan barnet inte göra? Hur kan jag skapa uppgifter och aktiviteter Vi vet hur barn lär sig att gå och gradvis utvecklar kontroll över sina rörelser. För barn med funktionsnedsättning behöver vi använda den kunskapen redan från allra första början – genom att skapa uppgifter som tränar de rörelser barnet ännu inte behärskar.
Och vi måste förstå att gånghjälpmedlet är en del av träningen. Ett hjälpmedel är inte neutralt. Beroende på hur det är utformat och inställt kan det antingen förstärka barnets spastiska rörelsemönster eller skapa förutsättningar för ett mer funktionellt och utvecklat gångmönster.
Därför räcker det inte att fråga: Kan barnet ta sig fram med hjälpmedlet? Vi måste också fråga: Hur får hjälpmedlet barnet att röra sig – och är det den rörelsen vi vill att barnet ska lära sig?
Det är med glädje som ett samarbete med hjälpmedelsföretaget Hepro i Norge inletts. Vi har mycket gemensamma tankar kring behovet av funktionella, aktiva hjälpmedel som strävar mot normal funktion för barn med funktionsvariationer. Den 22:a april kommer Ulrika Myhr och Kristine Westby att föreläsa om funktionella sittställningar. På dagtid mellan 10-12 hålls föreläsning för profesionella och på kvällstid 19-21 hålls samma föreläsning för föräldrar. Här kommer anmälningslänkar på norska!
Dato og tid: Onsdag 22. april 2026
Kl. 10.00–12.00: for fysio- og ergoterapeuter og andre fagpersoner
Barnkonventionen är lag i Sverige och på bilden ser ni grundpelarna som rätten till utveckling och att barns bästa ska beaktas i alla beslut som rör barn. Detta öppna brev är riktat till Region Halland där man sade nej till hjälpmedlet Learn to Walk, för att det är ett träningshjälpmedel som kostar över 15000 kronor. Barnet fick trots detta låna hjälpmedlet och går nu självständigt. Region Halland är inte ensamma, flera regioner har samma policy och alla bryter mot lagen. Det vansinninga är att säga nej till en ”win-win situation”. Fantastiska möjligheter att vara delaktig i lek och aktiviteter när ett barn kan lära sig att gå och en stor ekonomisk besparing för regionen med minskade kostander för hjälpmedel, assistans och sjukvård. Mycket mer kan sägas om detta men först en uppmaning till alla som arbetar med och för barn med funktionsvariationer att stå upp för barns rättigheter – habiliteringschefer, hjälpmedelschefer, regionpolitiker – hjälps åt att påtala detta: gör om och gör rätt. Här kan ni läsa det öppna brevet.
Västerås RBU- förening är ett föredöme och det var intressant och glädjefyllt att delta i denna dag om Ett liv i rörelse för personer med funktionsvariationer. Learn to walk presenterades och flera brukare med deras familjer fick möjlighet att prova på och förstå hur den lär ut balans. Föreläsningar om fysisk aktivitet hade en nytänkande approach där både forskare, innovatörer, brukare, och föräldrar kom till tals. Föreläsningen från Learn to move berörde nytänkande och behandling som ger hopp om förbättring av funktion. Utställningen visade produkter och också roliga aktivteter från parasport föreningar som behövs i mängd! Ni som önskar kommer så småningom att kunna ta del av inspelad del av föreläsningen. Heja RBU för en inspirerande och nödvändig dag. Det behövs många utvecklingsarbeten och öppna diskussioner om vad vi gör och hur vi kan förbättra.
Idag presenterades första you tube filme om behandling av cerebral pares. Behandlingen baseras på en detaljerad förståelse av hur ett barn utvecklas – kroppen är väldigt böjd och rund när man är nyfödd och man har svävat i tyngdlöshet. Vilken chock att utsättas för tyngdkraften! Men det är så smart ordnat – och i första filmen pratar vi om något grundläggande, nämligen belastning! Det gör att jag känner min kroppsdel och får kontakt mellan hjärnan och kroppsdelen, jag blir uppmärksam på kroppen! Här kommer länk: https://www.youtube.com/watch?v=imh2AtM-KFQ
Under det senaste halvåret har jag mött föräldrar som vid besök hos barnneurolog blivit minst sagt förskräckta. Deras barn, under 1 år gamla, har fått diagnoser men vad värre är har föräldrarna fått budskapet att ”du kan ingenting göra och träna, nej det ska barnet inte behöva göra, det hjälper inte i alla fall”. Kanske har läkaren en annan bild av vad som sagts, men jag har tyvärr hört detta under flera år och väljer att tro på föräldrarna. En mamma sa – ”vad vill de? vill de att vi ska kasta henne åt vargarna?” – mest förskräckt över bemötandet de fått. En familj var så knäckta att de åkte till sitt hemland för att söka stöd. Detta leder till många frågor om bemötande och prognoser som ingen har bett om och framför allt – hur kan man inte förvänta sig någon utveckling? Och hur kan man säga att man inte ska träna? Om man har den inställningen, då borde det ringa en klocka – kanske det vi gör är fel åtgärder eftersom de inte hjälper? Behovet av kunskap kring träning och behandling av barn – inte bara kompensatoriska åtgärder, utan att lära barn kontrollera kroppen – den vetenskapen behöver stöttas och utvecklas. Hur går det när barnneurologer ger ett motsatt budskap?
Vi använder cookies för att se till att vi ger dig den bästa upplevelsen på vår webbplats. Om du fortsätter att använda denna webbplats kommer vi att anta att du godkänner detta.
