Öppet brev till Region Halland

Öppet brev till Region Halland

Barnkonventionen är lag i Sverige och på bilden ser ni grundpelarna som rätten till utveckling och att barns bästa ska beaktas i alla beslut som rör barn. Detta öppna brev är riktat till Region Halland där man sade nej till hjälpmedlet Learn to Walk, för att det är ett träningshjälpmedel som kostar över 15000 kronor. Barnet fick trots detta låna hjälpmedlet och går nu självständigt. Region Halland är inte ensamma, flera regioner har samma policy och alla bryter mot lagen. Det vansinninga är att säga nej till en ”win-win situation”. Fantastiska möjligheter att vara delaktig i lek och aktiviteter när ett barn kan lära sig att gå och en stor ekonomisk besparing för regionen med minskade kostander för hjälpmedel, assistans och sjukvård. Mycket mer kan sägas om detta men först en uppmaning till alla som arbetar med och för barn med funktionsvariationer att stå upp för barns rättigheter – habiliteringschefer, hjälpmedelschefer, regionpolitiker – hjälps åt att påtala detta: gör om och gör rätt. Här kan ni läsa det öppna brevet.

RBU ordnade viktigt seminarie om Liv i rörelse där Learn to move deltog

RBU ordnade viktigt seminarie om Liv i rörelse där Learn to move deltog

Västerås RBU- förening är ett föredöme och det var intressant och glädjefyllt att delta i denna dag om Ett liv i rörelse för personer med funktionsvariationer. Learn to walk presenterades och flera brukare med deras familjer fick möjlighet att prova på och förstå hur den lär ut balans. Föreläsningar om fysisk aktivitet hade en nytänkande approach där både forskare, innovatörer, brukare, och föräldrar kom till tals. Föreläsningen från Learn to move berörde nytänkande och behandling som ger hopp om förbättring av funktion. Utställningen visade produkter och också roliga aktivteter från parasport föreningar som behövs i mängd! Ni som önskar kommer så småningom att kunna ta del av inspelad del av föreläsningen. Heja RBU för en inspirerande och nödvändig dag. Det behövs många utvecklingsarbeten och öppna diskussioner om vad vi gör och hur vi kan förbättra.

Vill du förstå hur barn med cp lär sig motorik?

Vill du förstå hur barn med cp lär sig motorik?

5 You tube filmer om behandling av cerebral pares

Idag presenterades första you tube filme om behandling av cerebral pares. Behandlingen baseras på en detaljerad förståelse av hur ett barn utvecklas – kroppen är väldigt böjd och rund när man är nyfödd och man har svävat i tyngdlöshet. Vilken chock att utsättas för tyngdkraften! Men det är så smart ordnat – och i första filmen pratar vi om något grundläggande, nämligen belastning! Det gör att jag känner min kroppsdel och får kontakt mellan hjärnan och kroppsdelen, jag blir uppmärksam på kroppen! Här kommer länk: https://www.youtube.com/watch?v=imh2AtM-KFQ

Bemötande och förväntningar

Bemötande och förväntningar

Under det senaste halvåret har jag mött föräldrar som vid besök hos barnneurolog blivit minst sagt förskräckta. Deras barn, under 1 år gamla, har fått diagnoser men vad värre är har föräldrarna fått budskapet att ”du kan ingenting göra och träna, nej det ska barnet inte behöva göra, det hjälper inte i alla fall”. Kanske har läkaren en annan bild av vad som sagts, men jag har tyvärr hört detta under flera år och väljer att tro på föräldrarna. En mamma sa – ”vad vill de? vill de att vi ska kasta henne åt vargarna?” – mest förskräckt över bemötandet de fått. En familj var så knäckta att de åkte till sitt hemland för att söka stöd. Detta leder till många frågor om bemötande och prognoser som ingen har bett om och framför allt – hur kan man inte förvänta sig någon utveckling? Och hur kan man säga att man inte ska träna? Om man har den inställningen, då borde det ringa en klocka – kanske det vi gör är fel åtgärder eftersom de inte hjälper? Behovet av kunskap kring träning och behandling av barn – inte bara kompensatoriska åtgärder, utan att lära barn kontrollera kroppen – den vetenskapen behöver stöttas och utvecklas. Hur går det när barnneurologer ger ett motsatt budskap?